Heftige dag

Het weekend zit er weer bijna op. Zaterdag kwam Jasmijn terug van haar logeerpartijtje in het Edese.ze heeft genoten en het bezoekje aan het Dolfinarium was absoluut favoriet, al scoorde het bezoekje aan het zwembad met omi ook hoge ogen. (Werelduitspraak: ik kon al achteruitzwemmen! Ze bedoelde op haar rug :-)).

Zaterdag voelde Patrick zich matig en vandaag eigenlijk heel erg slecht. Het begon al met een dramatische nacht met pijn aan de buik en lever waardoor hij ongeveer niet geslapen heeft. Bovendien had hij het gevoel dat hij de tumor in zijn lever voelde groeien. Dat draagt natuurlijk ook niet echt bij aan de feestvreugde...door de slaapachterstand is het vandaag niet echt beter geworden. Hopelijk kan hij vannacht een beetje slapen en brengt morgen niet alleen zomers weer maar ook weer een beetje optimisme...

Moe-der

Jasmijn vroeg vanmorgen voor het eerst waarom Patrick eigenlijk steeds zuurstof moest. Op zijn uitleg 'omdat mijn longen ziek zijn' volgde een 'oh' voordat ze zich weer stortte op een youtube filmpje van Buurman & Buurman op de Galaxy tablet... Hier gaat het redelijk. We zijn allemaal een beetje gewend aan de nieuwe situatie. Stabiel voor nu.

En dan nog een uit de categorie mooie uitspraken van Jasmijn:

Ik: "Ik ga Thijmen in bed leggen, hij ziet er moe uit."
Jasmijn: "Ik ben moeder!"

Wat er kan gebeuren in 1 week...

Gek idee hoor dat we vorige week op zondagavond op de bank zaten, bijkomen van de medicijndag en van het drukke programma in. Een druk weekend met op vrijdag, zaterdag en zondag activiteiten buiten de deur.
Nu hangen we op de opengeklapte slaapbank. Patrick zit permanent aan de zuurstof en heeft daardoor een actieradius van 12 meter. Hoewel het wel weer iets beter gaat, zeker vergeleken met afgelopen maandag en dinsdag, heeft Patrick toch wel een flinke stap achteruit gezet. Komende periode blijft dus onverminderd spannend...

Redelijk

Gister en vandaag gaat het redelijk. Gistermiddag hebben we een bevochteraar aan het zuurstofapparaat aangesloten waardoor Patrick in ieder geval niet meer de hele tijd een bloedneus heeft. Daardoor maakt het apparaat nóg meer herrie, maar soit. Het werkt wel. Ook is het 'paniekgevoel' bij het tekort aan zuurstof een stuk minder, dus dat is winst. Patrick slaapt redelijk tot goed, maar blijft moe. En verder heb ik vanmorgen als een heuze zuster Klivia zijn benen gezwachteld aangezien het vocht nu al tot zijn knieen kwam. Morgen komt de huisarts mijn werk controleren, ik ben benieuwd ;-)

De komende dagen zijn spannend. Dan zal namelijk blijken of zijn lichaam weer een beetje terugveert na de 'overdosis' of dat dit het nieuwe status quo is. Laten we hopen het eerste...

Uitbehandeld

Een uurtje geleden belde dr. Zonnenberg. De tranen stromen weer over mijn wangen als ik aan dat gesprek denk...

De huisarts had vanmorgen ook al even naar Utrecht gebeld, dus Zonnenberg was goed op de hoogte van de huidige situatie.

Arts: 'Het gaat niet goed he? Is je buik het grootste probleem?'
Patrick: 'Het gaat inderdaad niet goed. Dit nieuwe regime werkt niet voor mij. Mijn buik groet, de lever doet steeds minder, maar het grootste probleem nu in mijn kortademigheid.'
Arts: 'Er is niet zoveel meer wat ik voor je kan doen. We zouden een traditionele chemo kunnen overwegen, maar de kans dat dat iets doet is heel klein. En het brengt wel bijwerkingen met zich mee. De conditie van je lichaam is matig, dus de impact groot. Ik kan nog eens met het team overleggen, maar volgens mij hebben we alles geprobeerd. Het nieuwe medicijnregime daar moet je mee stoppen, maar je moet wel de medicatie blijven slikken. Anders gaat alles nog harder groeien.'

En zo ging het nog even door. Nadat we hadden opgehangen liepen er bij ons allebei tranen over onze wangen. Natuurlijk komt het niet onverwacht. Maar het zo gemeen. En zo'n bikkelharde boodschap. Ik begrijp ook dat dr. Zonnenberg niets meer kan doen. Maar hij is/was wel onze laatste strohalm. En het is behoorlijk ^&%%$^&*##@! om die heel hard weggemaaid te zien worden. Het is gewoon NIET wat we willen horen. Helemaal als je ziet hoe hard Patrick momenteel achteruit gaat. Oke, gister was een dieptepunt en vandaag gaat het gelukkig iets beter. Maar uit eten, zoals afgelopen weekend, behoort nu absoluut niet tot de mogelijkheden. Er zitten maar een paar dagen tussen. Opstaan van de bank is al een hele inspanning...

En dat stemt angstig. Angstig voor het onvermijdelijke dat toch wel steeds dichterbij lijkt te komen. Angstig voor het moment waarop. En angstig voor de weg ernaartoe. We zijn behoorlijk goede struisvogels, maar op dit soort momenten werkt die tactiek even niet...

Gelukkig weer ietsjes beter

Na de vreselijk slechte dag van gister, heeft Patrick gelukkig wel redelijk geslapen. En - hoera! - vandaag gaat het iets beter/minder slecht. Hij heeft nog steeds weinig zuurstof dus het zuurstofapparaat staat vrolijk te loeien op de achtergrond. Maar hij heeft wel de indruk dat de plaspillen wat doen; hij hoeft in ieder geval iets minder te hoesten.

Einde van de middag is er overleg met Utrecht. Ben benieuwd wat dr. Zonnenberg ervan vindt...

2b continued.

Hele slechte dag

Vandaag was een hele slechte dag. Het begon al vanmorgen; Patrick had behoorlijk slecht geslapen. Vanaf een uur of half zes lag hij wakker doordat hij veel moest hoesten. En hoewel dat na de samarium-behandeling aanzienlijk minder pijn doet, werd hij er behoorlijk kortademig van. Dus maar gelijk aan de zuurstof. Ondanks dat kon hij bijna niet opstaan en toen moest de trap nog komen...

Patrick op de bank met Jasmijn en Thijmen (met blauw oog). De kindjes vonden het wel heel gezellig zo!

Gelukkig zou de huisarts vanmorgen nog even komen om de saturatie te meten. Ik ben vanmorgen thuis gebleven en ook Patricks moeder kwam nog even langs. Om een uurtje of 11.00 uur was de huisarts er. Patrick stond op om hem een hand te geven en was gelijk buitenadem (ondanks de zuurstof die hij nog steeds kreeg). Daar schrokken we allemaal wel van. De saturatie werd gemeten en was 72%. Daar schrokken we nog meer van. Het apparaat staat sinds vrijdag hier, maar het is een slechte ontwikkeling dat ondanks dat de saturatie mét zuurstof vandaag in passieve houding slechter was dan de saturatie op donderdag met activiteit. Toen de zuurstoftoevoer verder werd verhoogd ging het gelukkig wel iets beter met de saturatie, die steeg naar 81%. Dat is nog wel laag natuurlijk, maar ja. (klik hier voor meer info over saturatie)

Ook keek de arts even naar Patrick's enkels/onderbenen die steeds dikker worden van het vocht. Daarvoor zijn plaspillen besteld. Eerst nog even gedacht aan zwachtelen/steunkousen, maar de huisarts was toch niet overtuigd. Hij was bang dat het vocht zich dan zou verplaatsen naar de buikholte of erger nog de longen. Aan de plaspillen dus.

De rest van de dag heeft Patrick op de bank doorgebracht. Net verzuchtte hij dat geen idee heeft hoe hij vanavond boven moet komen. Gelukkig hebben we een riante slaapbank, maar eerlijk gezegd is het best eng. Als dit het tempo blijft, dan gaat het allemaal heel snel... Niet qua levensbeeindiging of zo, maar wel qua levenskwaliteit.

Gelukkig is er wel een lichtpuntje: Patrick heeft de bijsluiter van de Afinitor gelezen en alle huidige klachten worden genoemd in de bijsluiter onder het kopje 'Informeer onmiddellijk uw arts als u ernstige bijwerkingen ervaart'; Long- of ademhalingsproblemen, zwelling van voeten, enkels of andere lichaamsdelen, symptomen van hartfalen (zoals kortademigheid, bemoeijlijkte ademhaling terwijl men ligt, zwelling van voeten of benen) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Misschien/hopelijk heeft het dus niets met aftakeling te maken, maar met de bijwerkingen van de Afinitor. Die dan weer veroorzaakt worden door het nieuwe medicijnregime.

Morgen dus maar even bellen met Utrecht en dan hopenlijk bye bye nieuw medicijnregime en 'back to normal'... Wishfull thinking of waarheid? Laten we hopen het laatste...

De maanden van het jaar

Jasmijn heeft op school geleerd om de maanden op te zeggen. Het gaat bijna goed ;-)

Vrijdagochtend vroeg ik haar of ze het al aan papa had verteld. Nee, dus:

Jasmijn: 'Papa, moet je luisteren wat ik kan!'
Patrick: 'Oh, wat dan?'
Jasmijn: ....
Jasmijn: 'mam, hoe begint het ook al weer?
Ik: 'januari, februari, maart, ...'
Jasmijn: 'neehee, ik wil het zelf doen! Januari, februari, maart, april, juni, augustus, september, oktober, november, december, uit.'
Patrick: 'Knap hoor, dat gaat al goed! Ik herinner me dat ik een keer met Tjerk naar het strand ging en dat de mevrouw bij de parkeerplaats ook de maanden aan het oefenen was. Maar jij kunt het al een stuk beter!'
Jasmijn: 'oh, waar was ik toen? In mama's buik?'
Ik: 'Nee, papa en mama kenden elkaar toen nog niet eens!'
Jasmijn: 'Oh. Papa, was je toen ook al ziek?'

En dat allemaal om 8.00 uur 's ochtends. Het toont wel aan dat ze er toch wel erg mee bezig is...
Desalniettemin hebben we een super weekend gehad. Vrijdagavond 'heerlijck' uit eten geweest, met zijn tweetjes, in de Hoop op de Swarte Walvis . Echt een aanrader!
Zaterdag naar de pannenkoekenboot met de buren. Ook lekker, maar toch anders ;-) En vanavond een bbq bij Oscar en Krista. Een vrij uithuizig weekend dus, zeker voor Patrick. En hij heeft het allemaal vrij aardig doorstaan. Nu is hij wel helemaal klaar, maar het zuurstofapparaat doet wel zijn werk. Het is nog even wennen om het veel aan te hebben, maar het verschil is merkbaar. Even door die zure appel heenbijten dus...

Maar ondanks dat het veel goede dingen doet, wat een vre-se-lijk apparaat! Die herrie, dat is echt niet normaal. Je zou het maar de hele dag aan moeten hebben! Heb je ademhalingsproblemen en krijg je er ook nog gehoorproblemen bij. Zou toch wel een mooie opdracht zijn voor een technische universiteit of een industrieel vormgever om daar een iets consument-vriendelijker apparaat van te maken! Hierbij dus een oproep!

Zuurstof

Vanmiddag is de huisarts even langs geweest. De uitslag van het bloed was binnen. De bloedwaardes waren eigenlijk best goed; beter dan verwacht. Dus dat was een opsteker.

Maar waar komt de kortademigheid dan dus vandaan?? Dat was de reden van het huisbezoek: de saturatie (mate waarin het bloed de zuurstof opneemt) moest gemeten worden. In rust kwam Patrick uit op zo'n 80% en na activiteit zo,n 70%. Persoonlijk vond ik dat best goed klinken, maar dat schijnt niet helemaal voor de saturatie op te gaan. Die moet namelijk boven de 90% en liever nog boven de 95% zijn. En dan is 70-80% ineens een stuk minder.

Gelukkig is er een oplossing voor: extra zuurstof. Daarom komt er morgen iemand een zuurstofapparaatje brengen. In eerste instantie hadden we allebei een beetje gemengde gevoelens over deze ontwikkeling. Het is toch weer een volgende stap, eentje die we best graag nog even op de lange baan hadden geschoven. Maar aan de andere kant... meer zuurstof betekent minder kortademigheid en meer energie. En dat is dubbele winst, dus voor nu zien we het vooral maar als iets positiefs.

Patrick houdt al een tijdje behoorlijk wat vocht vast. Gevolg: hele dikke enkels. De gemiddelde zeekoe - als hij enkels gehad zou hebben - zou er stikjaloers op zijn. Maar ja, Patrick is geen zeekoe, en dus is het niet wenselijk. En dan zijn daar ook nog de enorme vermoeidheid (waarschijnlijk het gevolg van het nieuwe medicijnregime) en de kortademigheid die steeds een beetje toeneemt. Daarom gister toch maar even contact opgenomen met de huisarts.
Hij stelde voor om vandaag even bloed te laten prikken zodat er mbt het vocht gekeken kan worden waardoor het komt, of eea uit te sluiten. Het vocht kan namelijk op een aantal zaken duiden; dat het hart het minder goed doet, dat er teveel eiwitten worden uitgeplast of dat de nieren het minder doen. Verder wordt er ook gekeken naar het aantal bloedplaatjes, want dat zou wel eens laag kunnen zijn. Afhankelijk van de uitslag, wordt er ook gekeken of er iets mbt de kortademigheid is, al is Patrick daar zelf behoorlijk sceptisch over.
Vandaag niets gehoord, dus er komt geen bloed uit ;-)
Misschien morgen meer nieuws. To be continued.... again.

Moe

Het nieuwe medicijnregime is begonnen en dat gaat gepaard met toch wel wat bijwerkingen. Patrick is vooral heel erg moe, veel vermoeider dan voorheen. En daarnaast zijn er wat fysieke ongemakken, maar die nemen we voor lief. De impact van de medicijnen is groot. Laten we hopen dat dat is omdat het wat doet...

In mijn voet

Tijdens het eten vroeg ik aan Jasmijn wie er vandaag klassehulpje was. Daar moest ze even over nadenken. "Dat weet ik niet meer. Het is uit mijn hoofd. Het zit in mijn voet en het komt er niet uit."

Heerlijk die kinderpraat. En nee;ik weert het nog steeds niet!

Het betere experimenteerwerk

Afgelopen dinsdag dus even telefonisch contact gehad met de arts in Utrecht. Helaas had hij geen oplossing voor de kortademigheid. Normaal gesproken zou hij prednison voorschrijven, maar dat slikt Patrick al. Dan is het dus waarschijnlijk dat de klachten worden veroorzaakt door tumoren, en daar helpt helaas geen pilletje tegen. Hoewel we het wel een beetje verwacht hadden, voelt het toch wel als een teleurstelling. We willen zo graag opties houden en het is dan heel vervelend als er geen optie blijkt te zijn...

Verder had Patrick nog ergens iets gelezen over een Duits onderzoek/experiment. Je weet immers nooit... Maar ook dat blijkt geen optie aangezien in de basis de medicatie overeenkomst met medicijnen uit eerdere experimenten waar Patrick aan heeft meegedaan. En daarvoor is hij resistent geworden. Teleurstelling 2 dus.

Ook is er kort gesproken over andere onderzoeken/experimenten/opties, maar helaas; er zit niets in de hoge hoed wat eruit getoverd kan worden. Al met al een beetje balen dus (understatement).
Wel is in overleg met de arts Patrick's medicijnregime aangepast omdat de tumoren voor het constante medicijnniveau resistent zijn geworden. Door de inname nu in andere tijdsspannen en hoeveelheden te doen, hopen we dat de tumoren nog niet resistent zijn tegen piekwaardes. Dit is een nieuw hoofdstuk in het betere experimenteerwerk, maar je weet nooit hoe een koe een haas vangt!